«Я мрію, щоб Марія почала ходити…»
Важка боротьба за здоров’я доньки триває десять років, від самого її народження, каже пані Леся з села Потеличі біля Рави Руської. Що дає сили родині перемагати щоденні труднощі, зміцнює оптимізм і яке значення має для них підтримка польсько-українського проєкту «Родина Родині» – ми попросили поділитися під час нашої зустрічі.
«Найскладніше – дивитися, як Марія себе почуває, як їй важко… Все її життя – це лікарні. Донька народилася зі складним діагнозом. Ще до її появи на світ ми знали, що матимемо особливу дитину, – розповідає пані Леся. – Марія перенесла багато операцій, але суттєвих покращень, на жаль, не настало. Торік, після двох останніх оперативних втручань, біль, який докучав, відступив. Але здатність ходити не повернулася…»
Проблему виявили на 31 тижні вагітності, каже наша співрозмовниця. Прооперували дитину наступного дня після народження, через три місяці – повторна складна хурургічна процедура. Відтоді – періодичні операції і реабілітації. Складна проблема з опорно-руховим апаратом: дитина не може ходити. Пані Леся розповідає, що постійно має бути поруч із донькою. Переодягнути, поставити катетер, змінити підгузки, погодувати. Після народження дитини жінка мусила залишити роботу і всю себе підпорядкувати новому ритму життя. А це щоденна важка праця – догляд за хворою дитиною… Однак тішить і надихає те, що Марійка росте кмітливою, розумною дівчинкою. Має добрий характер. Попри всі труднощі знаходить підстави для радощів. І підтримує інших своїм оптимізмом.
«Їй дуже подобається навчання. Вчиться добре, на індивідуальному навчанні від першого класу. Ми дуже вдячні вчителям за те, що приходять займатися з донькою до нас додому. Перша вчителька була дуже добра. Людмила Степанівна стала для Марійки як рідна мама. Полюбила її, навіть свій додатковий час на неї витрачала. Донька досі про неї згадує, чекає дзвінка від неї».
Нині Марійка навчається у п’ятому класі. Подобається їй англійська, українська мови. Музику любить із першого класу, додає мама. Літературу обожнює – українську і зарубіжну. Читати любить, і читає дуже багато. Її настільна книга нині – «Емі і таємний клуб супердівчат» польської письменниці Агнєшки Мєлех. Прочитала вже 4 томи з цієї серії.
…Марія показує нам свої книги та іграшки, улюблену ляльку і малюнки. Малює дівчинка охоче. А ще – любить квіти. Найбільше – троянди та лілії. Разом із мамою планують навесні розбити квітник біля дому.
В цей дім родина переїхала минулого літа. Будували його самотужки протягом 17 років. До того не мали власного житла. «Чоловік і син усе робили своїми руками, жодних майстрів тут не було, – розповідає пані Леся. – І меблі також самі майстрували. Син з дитинства «дружить» із деревом. Нині навчається у Львові, у лісо-технічному університеті. Приїжджає на вихідні. Марійка завжди з нетерпінням чекає старшого брата, дуже прив’язана до нього. Син також бджолами займається, змайстрував вулики, рамки сам зробив. Але меду цьогоріч, правда, не було багато…»
Тепер, у новому домі, Марійка має власну кімнату і простір для навчання. І місце для фізичних занять – щодня з допомогою мами виконує комплекс вправ. Мінімум годину часу мають приділяти цьому щодня. Вправи допомагають підтримувати фізичний стан, хоча для суттєвих змін, каже пані Леся, потрібна вагома реабілітація. Наприклад, у такому центрі, який діє у Модричах на Львівщині.
«Коли ми туди поїхали вперше, Марії було 2 роки, вона не ходила. У Модричах її «поставили» на палицю, відтоді почала поволі рухатися з допомогою опори. Хоча б кілька кроків – але йшла сама. Хоча нам не обіцяли, що вона матиме змогу самостійно пересуватися. Коли зробила перші кроки – ми були щасливі! Але коли кілька років тому почалися сильні болі, мусили прооперувати. Після того взагалі перестала ходити. І, можливо, нам би добре було поїхати до того центру знову, але то дуже дорого для нас. Одного разу були там за власний рахунок, іншого разу пощастило потрапити за державною програмою підтримки дітей з обмеженими фізичними можливостями. Але зараз цієї державної програми немає. А самотужки оплатити ми не в змозі, доба лікування – понад 6300 грн. Так було рік тому, а зараз, певне, ще дорожче.
Лікарі, на жаль, нічого кращого для нас не прогнозують. Кажуть, хоч би лишалось на тому рівні, який є…»
Відтак, кожен новий день – невпинне змагання за здоров’я доньки, зізнається пані Леся. І наголошує, що допомога від польсько-українського проєкту «Родина Родині» стала для них у великій пригоді: «Ми мали змогу покривати витрати на ліки для дитини. Марія щодня приймає дуже багато медичних препаратів, а вони дуже дорогі. А до того ж ще – катетери, підгузники, які потрібні постійно. Тому ці кошти, які маємо завдяки проєкту, – дуже велика підтримка для нас. Особливо в цей час, коли син навчається, а чоловік не працює, бо складно знайти постійну роботу в нашій місцевості. Кожній людині, кожній польській родині, яка підтримує і допомагає українським родинам у скруті під час війни, – наша велика вдячність і повага».
Пані Леся каже, що раніше дуже любила вишивати і готувати. Зараз на це не вистачає часу. Та й бажання також не завжди є – зізнається щиро.
«Про що я мрію? Щоб Марія змогла ходити. Це те, про що я найбільше прошу у Бога», – каже вона на прощання.
