200 учасників, 88 родин: діти, які лікувалися в Охматдиті, впродовж року мали змогу відпочивати в мальовничих українських Карпатах
Це стало можливим завдяки тісній співпраці «Карітас-Спес Україна» із Карітас Німеччина
На початку липня 2024 року, під час масованого ракетного обстрілу Києва, російські терористи атакували один із найвідоміших дитячих лікувальних закладів країни – лікарню Охматдит. Жахливі кадри пошкоджених лікувальних корпусів, маленьких пацієнтів просто неба із підключеними апаратами для підтримки життєдіяльності, понівечені хірургічні кабінети, де в момент атаки відбувалися невідкладні оперативні втручання, облетіли світ. І разом із ними – численні фото, на яких – підтримка, солідарність, небайдужість багатьох людей, які відразу прийшли до Охматдиту з допомогою. Люди розбирали завали, приносили ліки, питну воду, дитяче харчування, одяг, іграшки…
Ця трагедія сколихнула світову спільноту. Наші партнери з Карітас Німеччина одними з перших відгукнулися на біду – з готовністю підтримати проєкт допомоги дітям, які лікувалися в Охматдиті, та їхнім родинам. У співпраці нам вдалося організувати оздоровчі відпочинки на базі Дитячого селища «Карітас-Спес Яблуниця» в мальовничих Карпатах, під час яких дитина у супроводі одного з батьків або опікуна мала змогу впродовж двох тижнів безкоштовно проживати, харчуватися, долучатися до розваг з аніматорами та майстер-класів, занять із психологом, відвідати кілька пізнавальних екскурсій у цікавих локаціях неподалік Яблуниці. Проїзд до місця відпочинку також забезпечували кошти проєкту. Окрім того, завдяки проєкту вдалося повністю відремонтувати чотири кімнати житлового корпусу, в яких мали змогу проживати родини з маленькими дітками чи ті дітлахи, які мають особливі вимоги щодо догляду. Зрештою, всі умови для проживання учасників проєкту передбачали окреме проживання кожної родини в комфортних умовах.
Ми намагалися формувати групи з урахуванням вікового фактору, аби дітям було цікавіше і легше комунікувати між собою. Відпочинкові заїзди здружили також мам (саме мами переважно супроводжували малечу, адже вони найчастіше присвячують свій час діткам, які хворіють), а також дали їм можливість просто зупинитись у поспіху днів.
ПРЯМА МОВА
Анастасія, мама трирічної Даріни:
«Завдяки вам ми мали два тижні щастя»
Наша доня має рідкісне генетичне захворювання – нетипову спинну м’язову атрофію. В Україні цей діагноз встановлено вперше. На момент, коли в 2023 році нам його підтверджували, то був 20-й випадок у світі. Діагноз – недосліджений, не має визначених протоколів лікування, рекомендованих ліків тощо. Те, що допомагає Даріні зараз, – це фізична терапія, масажі, плавання в басейні, додаткові вітаміни. Хвороба провокує слабкість усіх груп мʼязів, затримку фізичного, моторного розвитку. Доня ходить самостійно, але дуже хитка, ще не навчилася самостійно вставати. Тому наші зусилля спрямовані на те, аби зміцнити її фізично. Має особливу будову грудної клітини, на серцеву діяльність це поки не впливає, на щастя, та на легені вже має вплив. Тому від травня цього року під час сну підтримуємо дихання дитини апаратом ШВЛ. На жаль, той апарат, який маємо, – хоч базово найкращий, але не для дитини, яка постійно його потребує. Тому зараз збираємо кошти на новий апарат, розроблений саме для малечі. Він адаптується до рухів дитини під час сну і головне – має батарею тривалої дії, є портативним, його можна переносити. На жаль, зараз, під час обстрілів (а мешкаємо в Києві), ми залишаємося вдома, не можемо переходити в укриття без такого апарату. Вірю, що нам вдасться зібрати необхідні кошти, щоб його придбати.
В Охматдиті, в Центрі дитячих генетичних захворювань, ми проходимо постійні обстеження. Раніше – кожні три місяці, нині маємо пів року на так звані поточні дослідження, оскільки з’явилася позитивна динаміка в розвитку Даріни.
Мої враження від відпочинку у Дитячому селищі «Карітас-Спес Яблуниця»? Це просто – «вау»! Розумієте… З моменту, коли в нашої тримісячної дитини запідозрили, що щось із нею не гаразд, і до моменту, коли ми приїхали в Яблуницю, це був перший час, де ми з Даріною були просто мамою і донькою. Коли нам не треба було йти на консультацію до лікаря, на терапію, масаж чи здавати аналізи. Це були прекрасні дні, коли ми просто гуляли, відпочивали, насолоджувалися моментами, коли ми удвох. І до того ж, я бодай на коротко, але була вільною від своїх щоденних побутових задач. Кухня тут – пречудова. Даріна має складнощі з годуванням, а на відпочинку із задоволенням усе їла. Я була приємно здивована. Дуже вдячна кухарям, які дослуховувалися до наших потреб. Вдячна адміністратору, яка максимально швидко вирішувала наші запити, йшла назустріч, аби створити найкращі комфортні умови для перебування. Під час екскурсії до Гуцул-ленду доня захоплено спілкувалася з тваринками, потім ми залишилися погуляти в Буковелі – для мене це була така розрада… Побути в безпеці, без повітряних тривог, зі світлом… Самостійно ми б не спромоглися організувати собі такого відпочинку, навіть на тиждень. А тут мали два тижні щастя… Дякуємо вам за них від щирого серця!
Юлія, мама семирічної Кіри:
«Цей відпочинок – найкраще, що сталося зі мною від часу народження доньки»
Для мене стало відкриттям, що так можна відпочивати. Чудова природа, тиша, спокій… Я майже 10 років не була в Карпатах, а тут – це дивовижне місце, з такою чистою водою… Я просто сама працюю в службі виробництва і доставки питної води. Тому вода – продукт, який я можу оцінити. Вода в Яблуниці така смачна, що її можна пити – і не напитися. Ми очищуємо воду, але ніколи не зможемо досягти такого смаку, як вода, яку я пила в Карпатах… Цей відпочинок – найкраще, що сталося зі мною з дня народження Кіри.
Дуже сподобався колектив людей, які там працюють: доброзичливі, товариські, готові допомогти. Ми не мали ніяких обмежень, нам не оголошували про якісь особливі очікування від нас. Моя дитина не лише має інвалідність, а й особливі освітні потреби. І для мене це дійсно був відпочинок, бо від мене не вимагали якоїсь особливої поведінки чи обмеження для моєї доньки. Свобода пересування, вибору графіка, розваг. Гнучкість і готовність іти назустріч.
І мені, як мамі, було дуже зручно, бо це не вводило мене в стрес. Екскурсії ми обирали самостійно, бо не все моїй дитині підходить. Іноді важко фізично, іноді велике скупчення людей обтяжує. Іноді вона зовсім не хотіла нікуди їхати, тож ми залишалися на цілий день в кімнаті – і це теж було чудово. Ми уникали того, що могло Кіру перевантажити. Наша родина – це я, моя старша донька, якій 23 роки, і Кіра. Ще з нами живе песик.
Коли народилася Кіра, не одразу зрозуміли, що із дитиною щось не так. Але вже у віці 9 місяців поставили основний діагноз – синдром Палістера-Кіліана. Це повʼязано з мозаїчною спонтанною мутацією в якійсь хромосомі. В чотири з половиною роки в доні стався дебют епілепсії, і цей діагноз ускладнив ситуацію… В різні моменти ми проходили з нею різні реабілітації і оцінки лікарів. На даний момент я відмовилась, бо активна реабілітаційна програма їй більше шкодить, ніж сприяє розвитку. Зараз ми сфокусувалися на фізіологічному, моторному розвитку: прогулянки, басейн, спокійні побутові заняття вдома. Кіра відвідує садочок, я працюю. Інший час ми проводимо в пошуках сенсорного насичення для неї. В Охматдиті доні поставили діагноз. У цій лікарні вона мала кілька планових операцій.
Щиро дякую за запрошення в цей проєкт. Я отримала тут натхнення. Ми 2 роки були з дитиною в Ірландії, де нам було дуже комфортно з точки зору толерантності суспільства. Коли повернулися в Україну, то, на жаль, відчули різницю в ставленні... І цим відпочинком ви мене знову повернули в толерантне середовище, де тебе приймають з особливою дитиною. Де я не повинна була виконувати роль захисника між іншими людьми і моєю «не такою» дитиною. Бо вдома, в Києві, я ловлю себе часом на думці, що найбезпечніше місце для нас – це парк без людей, де я можу почуватися спокійно. У вас, у Яблуниці, нам було дуже комфортно. Я відпочивала і моя дитина добре себе почувала, була активна і добре себе проявляла. Це саме те, що нам було так потрібно…
ВІДРЕМОНТОВАНІ КІМНАТИ
МОВОЮ ЦИФР
Проєкт «Відпочинки дітей, які лікувалися в Охматдиті, та їх родин»:
- Тривалість: січень-листопад 2025 року
- Кількість заїздів: 10
- 200 учасників, 88 родин
Ми щиро вдячні нашим партнерам із Карітас Німеччина за підтримку цього надзвичайно важливого проєкту, який не тільки дає можливість родинам із вразливих категорій суспільства оздоровитись, а й зміцнює в нас віру в добро і людяність.
