Ми допомагаємо батькам відновити свій внутрішній ресурс

Процес виховання дітей з інвалідністю, при чому, не залежно від їхнього віку, вимагає постійних зусиль з боку дорослих. Родина стикається із цілою низкою складнощів, адже дитина постійно потребує уваги не тільки батьків, але і спеціалістів: це і обстеження, і лікування, і процедури.  Це не тільки щоденна робота з розвитку їхніх навичок і соціалізації, але і питання забезпечення специфічних потреб.

Витримати таке навантаження не просто. Саме тому під час своєї роботи мобільні групи проєкту “Крок вперед” працюють одразу на два напрямки, проводячи заняття не тільки із дітьми та молоддю із інвалідністю, але і окремими групами із їхніми батьками.

Наталія Овчаренко, психолог-реабілітолог мобільних груп проєкту “Крок вперед”:

“Сьогодні в своїй роботі мобільних груп ми найчастіше стикаємось із ситуацією, коли батьки психологічно виснажені постійним стресом, який накопичувався роками.

Для забезпечення нормального розвитку і комфортного життя дитини мати мусить дбати про себе. Коли батьки бадьорі та сповнені сил, тоді вони мають можливість, активно займатись розвитком дитини.

Наша задача - саме дати заряд для внутрішньої батарейки батьків. Це не тільки про вислухати, поговорити і дати пораду, ми вивчаємо їхні потреби і інтереси.

Ми проводимо тренінги для батьків для того щоб вони трішки краще пізнали себе і свій внутрішній світ: що в них є, наскільки сильно “сіла” їхня батарея, наскільки вона розряджена. Які у них є ресурси, на що вони можуть спиратися, якщо у них немає зовнішньої підтримки у вигляді родини. Що нам треба розвивати у собі щоб рухатись вперед, а не стояти на місці.

Під час наших занять батьки виконують якісь завдання, проходять майстер-класи, розслабляються в колі людей зі схожою життєвою ситуацією. Тобто, у нас все іде в навчально-розважальному форматі: ми даємо батькам знання і навички у достатньо легкій для сприйняття ігровій формі. Це допомагає їм відновити внутрішній ресурс і “підзаправити” свою батарейку щоб мати можливість рухатись далі”.

Тетяна Стретович та її дочка Дарина доєдналась до занять мобільних груп “Крок вперед” в Коростені у лютому. Пані Тетяна ділиться власним досвідом:

“Я не працюю, догляд за Даринкою - це і є моя робота. До того ж, я сама - є інвалідом 2 групи. Моїй дочці зараз 25 років, і, дійсно, це щоденна робота - втримувати її навички на певному рівні. Самостійно я змогла дати їй якийсь певний базовий рівень навичок по тому, як подбати про себе. Але в соціумі вона безпорадна.

В садочок ми не ходили. Це зараз держава повернулась обличчям до таких дітей. А коли я її народила, нам пропонували тільки віддати її до інтернату, мовляв, вона мені не потрібна. Ну що значить не потрібна, коли це моя дитина. Я вибрала її залишити. В садочок і школу нас не взяли, бо поставили діагноз “Важка розумова відсталість”. На той час не було програм занять для таких дітей.

Коли Дарині виповнилося 14 років, в Коростені відкрився спеціальний центр, куди ми ходили два роки. Але, для дітей із діагнозами, подібними нашому, такий короткий період навчання - це дійсно замало. По-друге, це було запізно, адже Дарина на той момент була надто дорослою.

Моя дочка перенесла дві операції на серці. На жаль, такі операції під повним наркозом, не проходять безслідно. Від того рівня розвитку, що ми були досягли, зараз практично нічого не залишилось. На даний час вона не розмовляє, нам потрібно все починати спочатку. І, бажано, за допомогою спеціалістів, таких як психологи, дефектологи, логопеди. Нам треба реабілітолог, тому що є проблеми із координацією.

Щодо самостійного навчання вдома. Для Дарини я, в першу чергу, - мама, тобто, її основна зона комфорту. Вона не сприймає мене як викладача і може просто відмовитись виконувати завдання, швидко втомлюється або втрачає інтерес до задачі. Але коли ми знаходимось тут, коли з нею працюють педагоги, коли вона бачить інших дітей, які активно займаються, вона має геть інше ставлення, їй подобається, вона працює із задоволенням і зацікавленість. Це те, що я ніяким чином не можу їй надати самостійно, це велика перевага соціуму”.

Наталія Овчаренко, психолог-реабілітолог мобільних груп проєкту “Крок вперед”:

“У нас в країні протягом багатьох років була прийнята медична модель розвитку. Вважалось, якщо людина має інвалідність, її треба лікувати і не пускати у суспільство поки вона не одужає. От коли вилікуємо, тоді і можна буде. Сьогодні наше суспільство починає усвідомлювати, що поруч існують люди із інвалідністю, але не всі готові їх прийняти у свою спільноту.

На щастя, зараз все більше задіюється психолого-соціальна модель, з’являються інклюзивні класи, відкриваються спеціальні центри, проводяться спільні заходи. Тобто, поступово рух захисту прав людей з інвалідністю і їхнього включення до соціуму  поступово набирає обертів. Але, мушу зазначити, що більшість активностей і програм, що реалізуються за державної підтримки, націлені поки що виключно на дітей до 18 років.

Але ж проблема полягає у тому, що сама інвалідність після повноліття нікуди не дівається. І ментально ця людина залишається на тому ж самому рівні. Навіть більше, в разі відсутності активної роботи і постійної підтримки від спеціалістів, набуті навички просто втрачаються”.

Дочці Людмили Мельникович Соломії вже 35 років, проте вона так само потребує уваги і опіки з боку дорослих, як і до повноліття. За словами пані Людмили, яка також проживає у Коростені, в місті не довго було ініціатив або програм, направлених на соціальну інтеграцію вже повнолітніх людей з інвалідністю. Тому найбільш активні батьки були змушені згуртуватись самостійно і наразі щотижнево проводять різні тематичні зустрічі для своїх дітей, намагаючись таким чином заповнити прогалину у їхньому соціальному житті.

“Дійсно, це більше пов’язано із тою радянською і пострадянською культурою, коли про людей із інвалідністю було не прийнято говорити, їх уникали, - розповідає пані Людмила, - Зміна у нашому суспільстві почалась не так давно, десь як останні десять років, якщо не менше. Спочатку почали говорити про людей з інвалідністю, звертати на них увагу. Але справжнім зрушенням стало закриття інтернатів і поява інклюзії у школах.

У наших дітей з’явилось право ходити до школи, і, най поруч із ним є окремий педагог, проте вони знаходиться серед інших дітей. І, маю сказати, на сьогодні я відмічаю дуже позитивне зрушення - діти не звертають увагу на те, що поруч з ними навчається дитина із інвалідністю.

Проте після школи вся ця активна соціалізація закінчується. Тому я вважаю що це дуже добре, що ми приєднались до занять від мобільних груп “Карітас-Спес”. Такі зустрічі навчального напрямку  нам вкрай необхідні.

Якщо брати за приклад мою дитину, то їй потрібний додатковий стимул для навчання, а саме команда довкола, викладачі і діти, комунікація і взаємодія.

Тут Соломії надзвичайно цікаво, вона з радістю іде на заняття і дуже активна на них, навіть під час онлайн-уроків. Їй подобається виконувати завдання. Ось, наприклад, потрібно вивчити вірш, і Соломія робить це залюбки. Тобто, ми на місці не стоїмо, мозок працює, дитина розвивається. Так само лишають позитивний вплив різні майстер-класи, поробки, тощо. Це розширює кругозір наших дітей, покращує їхню моторику і посилює комунікаційні навички”.